Daca ai ajuns aici, inseamna ca cineva drag tie tocmai a fost diagnosticat cu secventa Pierre Robin. Stiu cat e de groaznica prima perioada, dar cu fiecare zi ce trece, copilul devine tot mai puternic, se adapteaza tot mai bine si se apropie tot mai mult de operatia care o sa il faca bine.
Fiind o boala atat de rara, probabil ca deja ai auzit la multi dintre medici ca nu au mai intalnit-o, sau ca au intalnit foarte putine cazuri. Dar fiecare copil are particularitatile lui, si doar parintele care il vede clipa de clipa poate deveni expert in a-l ingriji.
In alte tari, la nasterea unui copil cu PRS, parintii sunt pusi imediat in contact cu o intreaga echipa de specialisti: pediatri, ORL-isti, chirurgi, consultanti in hranirea copiilor cu nevoi speciale, dieteticieni, logopezi, ortodonti, toti urmand sa colaboreze ca sa te ajute sa inveti cum sa iti ingrijesti cel mai bine copilul. La noi nu se intampla asta. Insa asta nu inseamna ca medici buni nu exista. Ei exista, si chiar poti ajunge la rezultate extraordinare, insa in nebunia primei perioade, e extrem de greu sa ii gasesti.
Prin aceasta platforma vreau sa te ajut sa iti formezi singur echipa, sa fii informat, sa stii care sunt optiunile de tratament si aici si in strainatate, si mai ales, sa ai acces la povestile altor parinti care au trecut prin asta si la orice ajutor ai avea nevoie din partea noastra. Fiecare copil e diferit, de aceea si povestile sunt diferite. Insa spaimele, neputinta si ingrijorarile prin care am trecut in primele saptamani ne sunt aceleasi. As vrea sa folosesti aceasta platforma sa te informezi, sa gasesti medicii de care ai nevoie, dar si sa simti ca esti inteles, caci tare singur te poti simti in calatoria asta grea. Suntem aici, la un mesaj distanta, foloseste cu incredere sectiunea de Contact, si spune-ne cum iti putem fi alaturi.
Ce informatii vei gasi aici
-
RESPIRATIA, primul si cel mai important aspect. Cum respira copilul? Zgomotos? Cu mult efort? Urmareste-i pieptul si gatul la fiecare inspir. Cum respira daca e pus pe burtica? In functie de cat de greu respira, va fi nevoie de o solutie. Vezi ce tratamente exista in lume in sectiunea Respiratia. Pe scurt, daca respiratia e doar zgomotoasa, dar fara efort, va fi nevoie doar de atentie la pozitie - se prefera pozitia pe burtica. Daca respiratia e greoaie, cu scaderea saturatiei de oxigen si efort mare, atunci va fi nevoie de tub nazofaringian, sau in cazurile foarte grave traheostoma. Mai exista si alte solutii, sunt descrise in sectiunea Respiratia.
-
HRANIREA. E posibil ca initial sa fie nevoie de tub nazogastric, pentru ca pe langa palatoschizis, si pozitia limbii ingreuneaza suptul si inghititul. Dar asta nu inseamna ca e solutia permanenta. In functie de cat de repede se adapteaza copilul, va putea trece la suptul din biberoane speciale. De retinut: mare atentie la pozitia in care este hranit cu biberonul. Pozitia ideala pentru hranirea unui copil cu Pierre Robin este asezat pe o parte, pe plan inclinat. Vezi mai multe in sectiunea Hranirea
-
INVESTIGATII. Pentru ca in multe cazuri Pierre Robin se asociaza si cu alte probleme, e nevoie sa faci unele analize si ecografii, pentru a sti ce ai de facut mai departe. Medicii te vor indruma cu siguranta spre investigatiile necesare: ecografie cord, ecografie transfontanelara, ecografie sold, consult ORL, consult neurologic, teste genetice etc. Gasesti recomandari in sectiunea Medici.
-
TERAPIE ORAL-MOTORIE. Ce poti face sa il ajuti sa invete cat mai repede care e pozitia corecta a limbii e sa o antrenezi. Asta il va ajuta si la supt si la respirat. Vezi mai multe despre asta in sectiunea Sfaturi utile - Terapie oral motorie. Recomand dr Marinela Rata - Bacau
-
OPERATIA. In functie de tipul de despicatura, de evolutia copilului, de centrul medical/medicul chirurg ales, operatia de palat va avea loc aproximativ intre 6 luni si 2 ani. Informeaza-te cu privire la cei mai buni medici, alege centrul unde vei vrea sa fie operat micutul tau si programeaza o consultatie unde sa pui toate intrebarile pe care le ai.
-
DIVERSIFICAREA. Medicul chirurg iti va explica ce anume sa ai in vedere cand incepi diversificarea, in functie de varsta la care va avea loc operatia. Fiecare medic are cerinte diferite legat de hranirea cu solide dupa operatie, deci e bine sa fii pregatit.
-
ORTODONT. Foarte probabil, micutul tau va avea nevoie de ingrijire ortodontica. O vizita pentru a afla ce optiuni exista poate fi benefica cat de devreme. Recomand clinica OrthoInstitute din Bucuresti (dr Marinela Banica)
-
LOGOPED. E esential sa ajungeti la un logoped bine pregatit, mai ales dupa operatie, dar chiar si inainte. Exista multe tipuri de exercitii si masaje care pot ajuta extrem de mult musculatura fetei si a limbii, chiar pentru un bebelus de cateva luni. Recomand clinica LogoBrain din Cluj-Napoca (logoped Mihaela Telcean).
Nu e usor sa primesti diagnosticul copilului tau, mai ales ca implica probleme multe si diverse. Medicii care il au in evidenta te vor indruma pe cat posibil cu pasii ce trebuie urmati, insa daca nu au experienta cu acest sindrom, e posibil sa ajungi mai greu la raspunsurile pe care le cauti. Din experienta proprie si din cea a celorlalti parinti cu care am discutat, cu pitici tratati in diverse centre din tara si din strainatate, am adunat o lista cu ce ar fi bine sa ai in vedere.
Cea mai mare problema cu care se confrunte copiii cu PRS e respiratia. Ce anume ii impiedica sa respire bine? Ce optiuni invazive si non-invazive exista in tara si in strainatate si cum poti avea acces la ele? Cum alegi unde si alaturi de cine sa iti tratezi copilul? Bineinteles ca medicul te va indruma catre cea mai buna decizie, dar e bine sa stii care sunt partile bune si cele mai putin bune cu care vei avea de a face in functie de cum va fi tratat puiul tau.
O alta problema majora pe care o au copiii cu sindromul Pierre Robin e hranirea. Multi dintre ei vor fi hraniti pentru o perioada mai scurta sau mai lunga cu sonda nazogastrica, sau vor avea nevoie de biberoane speciale. Gasesti aici informatii despre fiecare in parte.
In primele saptamani dupa aflarea vestii, putea sa imi spuna oricine ca 'va fi bine', nu as fi crezut. Prima data cand am inceput cu adevarat sa inteleg ca e ceva trecator si ca puiul meu va fi intr-adevar bine a fost cand am vorbit cu mamica unei fetite minunate, de 7 ani, frumoasa, isteata si vesela, fara niciun semn al greutatilor prin care a trecut in primii ani de viata. Da, asta e ce aveam nevoie, exemple de mame si de copii care au reusit. Si asta vreau sa iti ofer si eu: povestile noastre.
Dupa ce reusesti sa rezolvi problemele critice: respiratia si hranirea, urmatorul pas e sa ii oferi puiului un strop de confort. Multe din lucrurile valabile pentru copii in general e posibil sa nu functioneze pentru un copil cu sindrom Pierre Robin. Gasesti aici informatii diverse care sa te ajute sa intelegi mai bine nevoile copilului tau:
-
pozitii de somn si alaptare potrivite
-
exercitii care sa ajute limba sa se aseze tot mai bine
-
avantajele suzetei si ce suzete sunt mai potrivite
-
studiu de somn
-
terapia Vojta
si multe altele.
Cum spuneam si mai sus, nu sunt prea multi medici in tara care sa fi lucrat cu acest sindrom. Insa ei exista si sunt extraordinari. Am adunat aici contacte si review-uri pentru specialistii de care ai nevoie ca puiul tau sa ajunga sa aiba o viata cat mai buna.
In general, operatia de palat e cea care va schimba major calitatea vietii puiului tau. Dar trebuie sa fii pregatit si pentru provocarile din perioada urmatoare, atat pe termen scurt cat si pe termen lung.
Daca ai intrebari, daca ai nevoie sa vorbesti cu cineva care a trecut prin ceva similar, daca vrei incurajari sau vrei doar sa fie cineva alaturi de tine, dar si daca esti in spital si ai nevoie urgenta de ceva, ai aici o lista de oameni care sunt pregatiti sa te asculte si sa te ajute. Doar lasa-ne un mesaj.