top of page

Pas cu pas

Nu e usor sa primesti diagnosticul copilului tau, mai ales ca implica probleme multe si diverse. Medicii care il au in evidenta te vor indruma pe cat posibil cu pasii ce trebuie urmati, insa daca nu au experienta cu acest sindrom, e posibil sa ajungi mai greu la raspunsurile pe care le cauti. Din experienta proprie si din cea a celorlalti parinti cu care am discutat, cu pitici tratati in diverse centre din tara si din strainatate, iata cam care ar fi lucrurile pe care sa le ai in vedere:

  • RESPIRATIA, primul si cel mai important aspect. Cum respira copilul? Zgomotos? Cu mult efort? Urmareste-i pieptul si gatul la fiecare inspir. Cum respira daca e pus pe burtica? In functie de cat de greu respira, va fi nevoie de o solutie. Vezi ce tratamente exista in lume in sectiunea Respiratia. Pe scurt, daca respiratia e doar zgomotoasa, dar fara efort, va fi nevoie doar de atentie la pozitie - se prefera pozitia pe burtica. Daca respiratia e greoaie, cu scaderea saturatiei de oxigen si efort mare, atunci va fi nevoie de tub nazofaringian, sau in cazurile foarte grave traheostoma. Mai exista si alte solutii, sunt descrise in sectiunea Respiratia.

  • HRANIREA. E posibil ca initial sa fie nevoie de tub nazogastric, pentru ca pe langa palatoschizis, si pozitia limbii ingreuneaza suptul si inghititul. Dar asta nu inseamna ca e solutia permanenta. In functie de cat de repede se adapteaza copilul, va putea trece la suptul din biberoane speciale. De retinut: mare atentie la pozitia in care este hranit cu biberonul. Pozitia ideala pentru hranirea unui copil cu Pierre Robin este asezat pe o parte, pe plan inclinat. Vezi mai multe in sectiunea Hranirea

  • INVESTIGATII. Pentru ca in multe cazuri Pierre Robin se asociaza si cu alte probleme, e nevoie sa faci unele analize si ecografii, pentru a sti ce ai de facut mai departe. Medicii te vor indruma cu siguranta spre investigatiile necesare: ecografie cord, ecografie transfontanelara, ecografie sold, consult ORL, consult neurologic, teste genetice etc.

  • TERAPIE ORAL-MOTORIE. Ce poti face sa il ajuti sa invete cat mai repede care e pozitia corecta a limbii e sa o antrenezi. Asta il va ajuta si la supt si la respirat. Vezi mai multe despre asta in sectiunea Sfaturi utile - Terapie oral motorie. Recomand dr Marinela Rata - Bacau

  • OPERATIA. In functie de tipul de despicatura, de evolutia copilului, de centrul medical/medicul chirurg ales, operatia de palat va avea loc aproximativ intre 6 luni si 2 ani. Informeaza-te cu privire la cei mai buni medici, alege centrul unde vei vrea sa fie operat micutul tau si programeaza o consultatie unde sa pui toate intrebarile pe care le ai.

  • DIVERSIFICAREA. Medicul chirurg iti va explica ce anume sa ai in vedere cand incepi diversificarea, in functie de varsta la care va avea loc operatia. Fiecare medic are cerinte diferite legat de hranirea cu solide dupa operatie, deci e bine sa fii pregatit.

  • ORTODONT. Foarte probabil, micutul tau va avea nevoie de ingrijire ortodontica. O vizita pentru a afla ce optiuni exista poate fi benefica cat de devreme. Recomand clinica OrthoInstitute din Bucuresti (dr Marinela Banica)

  • LOGOPED. E esential sa ajungeti la un logoped bine pregatit, mai ales dupa operatie, dar chiar si inainte. Exista multe tipuri de exercitii si masaje care pot ajuta extrem de mult musculatura fetei si a limbii, chiar pentru un bebelus de cateva luni. Recomand clinica LogoBrain din Cluj-Napoca (logoped Mihaela Telcean).

  • Facebook
  • Twitter
  • LinkedIn

©2023 by Pierre Robin România. Proudly created with Wix.com

bottom of page