Hranirea

A baby boy sleeping beside a milk bottle

O alta problema majora pe care o au copiii cu sindrom Pierre Robin e hranirea. Despicatura de palat impiedica formarea vidului, de aceea, in majoritatea cazurilor, copiilor cu PRS le este imposibil sa fie atasati la san sau sa fie hraniti cu biberoane obisnuite. Din acest motiv, multi dintre ei vor fi hraniti pentru o perioada mai scurta sau mai lunga cu sonda nazogastrica, sau vor avea nevoie de biberoane speciale.

E foarte posibil ca cel putin primele zile copilul sa aiba nevoie de sonda nazogastrica (un tub inserat pe nas, care ajunge pana in stomac) pentru hranire, pentru ca pe langa palatoschizis, nici limba nu are pozitia corecta si ii este foarte greu, daca nu chiar imposibil sa faca miscarile de supt si inghitit.

Unii copii vor ramane hraniti asa pana la operatia de palat (intre cateva luni si 2 ani), in timp ce altii reusesc sa invete repede sa se descurce cu un biberon special. Pentru a intari muschii limbii si a stimula miscarea de supt exista exercitii ce pot fi facute din prima zi; suptul degetului mamei sau folosirea unei suzete cu o forma similara degetului (ex: Avent soothie sau nanobebe) ajuta extrem de mult in acest proces si pot face diferenta pentru un copil hranit prin gavaj.

Un kinetoterapeut e de mare ajutor, terapia oral motorie poate aduce imbunatatiri enorme in procesul de supt si inghitire. Doar ca in primele saptamani e posibil sa petreceti mai mult timp prin spital, iar kinetoterapia sa fie destul de jos pe lista de prioritati. Pana ajungi la un terapeut, exista exercitii pe care le poti face chiar tu cu bebelusul, iar imbunatatirile pot fi vazute deja dupa cateva zile. Vezi sectiunea Sfaturi utile pentru mai multe informatii despre cum poti antrena limba micutului.

Daca e sa alegi un singur exercitiu, usor de facut si cu cele mai multe beneficii ar fi acesta: pune-i copilului pe buze degetul tau (curat sau cu o manusa chirurgicala), pana cand va vrea sa il foloseasca pe post de suzeta. Apasa usor cu degetul pe limba in partea din spate si vino cu degetul inspre buze, aducand limba tot mai in fata, putin cate putin. In acest fel, el invata cum sa suga cu limba in pozitie corecta. Acest lucru o sa ajute mult si cu respiratia, pentru ca incet incet o sa inceapa sa tina limba cat mai spre gingie, fara sa o mai scape in spate.

Sonda nazogastrica (gavaj)

Ca avantaje, e relativ usor de pus, nu necesita operatie si cicatrici, parintii pot invata sa il puna singuri acasa.

Dezavantaje: usor de scos afara de catre copil; nu e indicat sa fie folosit pe termen foarte lung, desi in unele situatii poate fi folosit si mai mult de cateva luni; complicatii pe termen lung: iritatii in interiorului nasului, in faringe si esofag, reflux, greutate in inghitire, si altele.

Pozitie pentru hranirea cu biberonul

Pozitia ideala pentru hranirea cu biberonul este pe plan inclinat, iar copilul va sta pe o parte. Poti incerca asa:

pe pat pe o perna sau
pe genunchii tai indoiti.

Cu orice biberon, dar in special cu Medela, e foarte important sa stea pe o parte, pentru ca altfel se poate ineca.

Biberoane speciale

Exista biberoane special create pentru a compensa problemele pe care le au copiii cu PRS (formarea vidului si suptul cu greutate datorat pozitiei limbii).

Aici video demonstrativ cu utilizarea diferitelor tipuri de biberoane.

Medela

Tetina speciala de la MEDELA este prevazuta cu un gat mai lung de silicon, care permite ajutarea hranirii prin strangerea ei de catre parinte, deci e nevoie ca bebelusul sa se descurce initial doar cu inghitirea laptelui pe care il impinge parintele. Deasemenea contine un filtru pentru a controla fluxul si a evita inecarea. E esential sa fie folosita in mod corect, altfel copilul se poate ineca.

Click pentru video.

Gastrostoma

O optiune pe termen lung pentru copiii care nu pot fi hraniti pe cale orala este si gastrostoma - tub plasat direct in stomac printr-o mica taietura.

Avantaje: nu se lipeste pe fata, deci mai putine sanse de a fi scos usor de catre copil, usor de ascuns sub haine.