In saptamana 29 de sarcina s-a vazut la ecografie ca barbia lui Victor era ingrijorator de mica. Nu parea a fi nicio alta problema, nu s-a vazut vreun defect la palat; am fost si la un al doilea medic, dar in afara de retrognatism, nu mai era nimic in neregula ce puteam afla doar din ecografie. Nu am vrut sa ne asumam riscurile unei amniocenteze, mai ales ca eram deja la inceputul ultimului trimestru, asa ca am sperat ca e vorba doar de o barbie mica si dragalasa, fara nicio alta implicatie. Am nascut natural, si imediat ce mi l-au pus pe piept am stiut ca ceva nu e bine: barbia nu era doar mica, era extrem de mica si de retrasa, nu si-ar fi putut inchide gurita. Am aflat pe rand si despre celelalte probleme: palatoschizis (lipsa palat moale si putin din cel dur) si pozitia anormala a limbii, cu tendinta de a cadea in faringe. Limba lui era complet blocata in despicatura, nu se vedea deloc cand deschidea gurita, uneori nu reusea nici sa planga (in special atunci cand nu era pozitionat pe burtica), iar de inghitit nici vorba, lapticul turnat in gurita lui ramanea tot acolo, calea de acces spre gat era blocata de limba. Pe langa faptul ca nu putea fi hranit (i s-a pus sonda pe nasuc), respiratia era ingrozitoare, efortul lui pentru fiecare inspir era enorm, pieptul i se arcuia cu totul, abia după 3-4 incercari ajungea un pic de aer in plamani, saturatia de oxigen tot scadea constant. Primele zile a fost hranit doar cu sonda nazogastrica, desi am incercat impreuna cu doamnele asistentele toate tetinele posibile. Am primit de la doamna Gianina Romanescu - consilier in alaptare din Timisoara, niste exercitii pentru limba, dar aveam nevoie sa ii pot atinge limba pentru ele, ori limba lui era complet in gat. Pentru ca nimic altceva nu functiona, mi-am facut curaj sa incerc exercitiile, si dupa multe incercari (masam incet baza limbii si incercam sa o stimulez sa iasa macar putin afara), am reusit sa o prind, sa o apas in jos si sa o trag incet pana in față. Surpriza a fost ca atunci cand ii tineam limba apasata cu degetul, el facea totusi bine miscarea de supt, doar ca imediat ce nu mai faceam presiune, o scapa inapoi. Asa ca urmatorul pas la care m-am gandit a fost sa pun pe langa deget o sonda subtire de sns prin care sa imping cu seringa lapte in gurita lui. Miracolul s-a produs, el a reusit sa inghita, si in felul asta am scapat de sonda nazogastrica. In acest mod (scoteam limba din despicatura, o apasam in jos, asteptam sa inceapa sa suga bine, o trageam usor in fata, pas cu pas, iar cand ajungea pana la gingie, ii turnam cu seringa lapte pe langa degetul meu) l-am hranit o luna intreaga. Odata la cateva zile mai incercam cu biberonul, dar abia la o luna a fost limbuta lui destul de pregatita sa stea in fata fara presiune. Cateva zile am apasat noi pe tetina de la medela, dar dupa a prins miscarea si a mancat fara ajutor. A ramas marea problema a respiratiei. In prima saptamana ne-am folosit doar de pozitionare potrivita: aproape mereu pe burta, uneori pe o parte (in timp ce il hraneam), niciodata pe spate. Dormea doar pe mine, ca sa stiu ca e in siguranta cat doarme pe burtica, si sa ii pot simti respiratia. Era mereu cu bratara de la pulsoximetru la mana, pentru ca facea ataaat de multe zgomote ciudate si diferite, si aveam nevoie sa stiu care zgomot inseamna ca limba lui a blocat total caile aeriene si are nevoie de ajutor urgent: ii tineam capul sa fie cu fata in jos, ca gravitatia sa ajute limba sa se lase mai in fata pana cand saturatia de oxigen revenea cat decat la normal (grozava nu avea cum sa fie, dar macar in limite normale). Am invatat incet in ce pozitii respira mai bine, am inceput sa inteleg din suntele pe care le scoate si din felul in care i se misca pieptul daca e vorba de secretii, daca trece aerul de faringe, daca efortul lui de a respira e in limite acceptabile, si nestiind alta solutie, am crezut ca ne putem descurca asa si ne-am externat. O zi mai tarziu, dupa multe peripetii si spaime (nu reuseam nicicum sa ii scoatem limba, si saturatia de oxigen i-a scazut brusc foarte mult), am ajuns la urgente, la dl. dr. Mihut la ORL, unde i s-a pus un tub nazofaringeal, care merge pana in spatele limbii sa o impiedice sa cada in faringe (avea 8 zile). Suntem recunoscatori ca am ajuns la cineva care stia care e tratamentul potrivit pentru aceasta situatie, insa ar fi fost foarte util daca ne-ar fi si spus cineva la ce sa ne asteptam in continuare. Desi am stat internati inca o saptamana, nimeni din personalul medical nu mai vazuse sau auzise de asa ceva si nu stiau cum sa ne ajute cu adaptarea, iar faptul ca ni s-a spus ca va tine tubul minim 6 luni ni se parea ceva de neconceput. Perioada de adaptare la tub a fost extrem de grea, a facut rani la nas, secretii ingrozitoare in gat, tot laptele ii venea inapoi pe tub, aspirat non stop la fiecare masa/stranut/regurgitat, nu reusea sa manance deloc, a fost o mare aventura. Pana la 3 luni a respirat cu ajutorul tubului, dar s-a adaptat cu el mult mai bine, si cel mai important e ca respira fara efort (nu mereu grozav, dar fara efort). Am invatat incet cum sa ii confectionam noi tubul sa nu il mai raneasca la nas, ce plasturi sa folosim si cum sa ii lipim ca sa nu i se irite atat de rau obrajii, cum sa il aspiram, cum sa ii introducem tubul fara sa il deranjeze atat de tare, si dupa ce s-a obisnuit si el, a devenit totul mai usor, si putem spune ca nu e deloc imposibil sa stea luni de zile cu tub, asa cum credeam initial. Pe langa stresul de a avea grija de un nou nascut cu probleme grave de respiratie si de hranire, cea mai ingrozitoare parte a primei perioade a fost lipsa de informatii, faptul ca medicii nu stiau cum sa ne ajute, ca nu stiam pe nimeni care sa fi trecut prin asta si ca desi aveam o echipa intreaga de rude si prieteni care sa caute informatii online, tot a fost o perioada prea lunga de chin, frici si neputinta pana sa intelegem ce avem de facut. Online se gasesc prea multe informatii despre rezolvari foarte invazive (jaw distraction, tongue lip adhesion, traheostomie,..) si prea putin despre cat potential de recuperare exista fara a apela la aceste metode, prin multa munca si implicare, exercitii si masaj, insistat cu suptul prin orice metode mai mult sau mai putin conventionale, fiindca suptul e cel mai bun exercitiu pentru intreaga gura.  La 8 lunu a avut operatia la palat in Timisoara, la dl. dr. Paraschivescu. Recuperarea nu a fost usoara, insa palatul arata grozav acum. Continuam sa lucram pe partea ortodontica si logopedica, insa acestea sunt aspecte minore fata de experientele prin care am trecut in primul an. El e un copil extraordinar, bifeaza toate etapele de dezvoltare ca orice copil sanatos care nu a trecut niciodata prin spitale. E energic, vesel, curios, si se dezvolta minunat.