Respiratia

​Asa cum spuneam, in Europa mai ales se merge pe metode cat mai putin invazive, fara efecte adverse pe termen lung. Suna grozav, insa partea mai putin buna e ca poate fi extrem de greu si de epuizant. Chiar daca aceste tratamente nu presupun operatii, adaptarea copilului poate fi foarte dificila, iar parintele are nevoie de foarte multa rabdare si informare. Cazurile foarte grave necesita traheostoma, insa e bine sa nu se ajunga la asta daca bebelusul reuseste sa mentina saturatia ​ oxigenului la o valoare buna si sa respire fara efort, folosind un tratament ce nu implica interventii chirurgicale care ii pot impacta negativ toata viata.

​

• Pozitia pe burta

Primul si cel mai simplu lucru ce se face cu un nou nascut cu secventa Pierre Robin e pozitionarea pe burtica. In felul acesta, limba e ajutata de gravitatie sa coboare cat mai aproape de pozitia fireasca. In cazurile cele mai usoare de PRS nici nu e nevoie de altceva, insa pentru multi copii, nu e de ajuns. Mai e si aspectul somnului: nu este indicat somnul bebeluslor pe burtica din cauza riscului de sufocare. Parerile medicilor in acest caz sunt impartite, e greu sa pui in balanta riscul de sufocare datorat dormitului pe burtica, cu riscul de asfixiere datorat caderii limbii in faringe. 

Pentru o vreme, nestiind ce alte optiuni exista, asta a fost si varianta folosita de noi exclusiv. Si ca sa poata dormi pe burta, dormea doar pe pieptul unuia dintre parinti. In felul asta simteam si cum respira, si puteam sa ii schimbam pozitia imediat ce respira mai rau. Insa pe langa faptul ca e foarte greu de sustinut pe temen lung, in cazul nostru nu a fost deloc suficient, chiar si pozitionat asa, tot avea perioade in care respira foarte prost, cu multe pauze, cu efort foarte mare, extrem de zgomotos. Deci daca nu e o forma foarte usoara, doar pozitionarea pe burtica nu e solutia potrivita.

 

 

• Tub nazofaringian

Tubul nazofaringian e un tub de plastic ce se introduce printr-o nara si ajunge pana in spatele limbii, impiedicand-o sa mai blocheze complet trecerea aerului. E cea mai comuna si mai la indemana solutie, si desi la inceput pare de neconceput purtarea tubului mai mult de cateva zile, el poate fi folosit de catre copil pana cand problema dispare ceea ce inseamna intre cateva luni si 2 ani. Tubul acesta vine cu tot felul de provocari, pentru care e bine sa fii pregatit. 

​

In primul rand, trebuie schimnat saptamanal. Si pentru ca vizita saptamanala la ORL e aproape imposibila, va trebui sa inveti cum sa il confectionezi si sa il schimbi tu acasa (mai ales ca vorbim de un bebe in crestere, energic si curios care o sa incerce constant sa traga de el si uneori o sa si reuseasca, deci pe langa schimbarile saptamanale, o sa fie si schimbari neplanificate, poate chiar in miez de noapte). Prima data e mai greu, dar dupa pimele incercari deja vei sti sa o faci fara sa il superi prea tare, uneori nici nu isi va da seama ce i s-a intamplat. Tubul arata asa:

[poza tub nou + decupat]

Are diametrul cat nara copilului (aprox. 3.5mm), si lungimea egala cu distanta dintre coltul nasului si lobul urechii (cam 8cm la bebelusi). Se pot cumpara online, de exemplu de AICI.

Se decupeaza, se pregateste si se introduce in felul urmator:

[video Adrian confectionare, sterilizare, introducere]

​

Urmatorul lucru foarte important e felul in care il lipesti pe obrajii copilului, ca sa nu se desfaca, dar nici sa nu ii distruga pielicica fina.

Noi am incercat tot felul de variante, cea la care am ramas e urmatoarea: 

1. plasturi coloidali pe obraji (se gasesc in farmacii plasturi coloidali mari, din care poti decupa bucatele mici. Nu irita pielea, ba chiar o ajuta sa se repare.)

2. se invelesc "aripioarele" cu leucoplast, pentru o aderenta mai buna. Nu prea e posibil sa mentii  plasticul lipit altfel

3. se lipesc aripioarele deasupra plasturilor coloidali, folosind leucoplast

[3 poze cu fiecare etapa in parte]

​

Ce mai trebuie sa stii e ca tubul o sa provoace tot felul de reactii. E posibil ca la inceput sa faca si mici rani la nari. E posibil sa ii provoace o tuse seaca uneori, mai ales imediat ce e introdus tubul. Uneori stranuta in timp ce incerci sa introduci tubul, mai ales daca nu nimeresti din prima canalul. Dar cea mai mare problema, care din pacate va ramane constanta pe tot parcursul, sunt secretiile, atat secretii vascoase, cat si laptic regurgitat care ramane blocat in tub si ingreuneaza respiratia. In prima perioada, de acomodare cu tubul, va trebui aspirat extrem de des, mai ales pana invata cum sa inghita fara sa impinga laptele din gurita direct in tub. Dar si daca e hranit prin sonda nazogastrica, tot foarte des va trebui aspirat tubul, din cauza regurgitatului constant. Iata cum:

[video explicatii aspirator cu sonda]

​

​

​

• Dispozitiv Tubingen Germania 

O clinica din Germania a dezvoltat un dispozitiv care pe langa faptul ca impiedica limba sa cada in faringe, trage si de maxilar, fortandu-l sa isi grabeasca cresterea. Dispozitivul se monteaza pe cerul gurii, acopera despicatura (e facut pentru fiecare copil in parte, deci ia forma despicaturii), si este sustinut de 2 sarme rasucite care ies prin colturile gurii si sunt lipite pe frunte. Arata asa:

[poza de pe site, cu link spre site oficial]

Faptul ca ajuta la cresterea barbiei este un mare plus. La unii copii cu PRS, barbia creste de la sine in primul an de viata, dar nu la toti. 

Ca proces, e nevoie de internare in clinica din Germania pentru 2-3 saptamani, apoi revine la 3 luni pentru a ajusta aparatul (exact ca un aparat dentar).

Noi nu am mers pana la capat cu montarea acestui dispozitiv, dar iata pasii pe care i-am urmat si de care e nevoie pentru a ajunge acolo:

1. email catre un medic de acolo pentru a explica situatia exacta. E un pas optional, insa pe noi ne-a ajutat mult sa avem o persoana de contact care sa ne explice in detaliu ce e de facut. (email: christian-f.poets@med.uni-tuebingen.de)

2. se completeaza formularul de pe site-ul lor oficial (e nevoie si de o scrisoare medicala tradusa in engleza)

3. se asteapta confirmarea ca poate fi tratat acolo. In cazul in care are si alte probleme asociate, e posibil sa nu il poata trata. Confirmarea contine si pretul calculat, si ce pret ar putea fi decontat de catre guvernul Romaniei daca se completeaza formularul S2. Pretul pe care l-am primit noi (februarie 2023) a fost de 73000 euro, sau 28000 euro daca scadem eventualul decont

4. Pentru formularul S2, e nevoie de confirmarea respectiva si de un document de la medicul pediatru care atesta ca acest tratament nu este disponibil in Romania. Se depun la casa de asigurari de sanatate si se asteapta raspunsul (aprox 5 zile). Mai multe informatii despre formularul S2 gasesti aici

​

Dupa cum vezi, e un tratament destul de costisitor. Pe langa avantajul evident ca ajuta barbia sa creasca, deci grabeste vindecarea, mai ai si avantajul ca va fi tratat copilul intr-un centru specializat fix pe acest sindrom, si va avea acces la o echipa completa de medici care trateaza zilnic copii in aceeasi situatie si ii monitorizeaza de-a lungul mai multor ani. Ca dezavantaje, ar fi pretul, disconfortul evident al copilului, si deplasarea de mai multe ori in Germania.

​

​

​