Sfaturi utile
Dupa ce reusesti sa rezolvi problemele critice: respiratia si hranirea, urmatorul pas e sa ii oferi puiului un strop de confort. Multe din lucrurile valabile pentru copii in general e posibil sa nu functioneze pentru un copil cu PRS. Gasesti aici informatii diverse care sa te ajute sa intelegi mai bine nevoile copilului tau.
Terapia oral motorie
Pentru ca limba copiilor cu Pierre Robin nu este pozitionata corect, are nevoie de ajutor ca sa invete sa vina in fata si sa se miste asa cum trebuie. Suptul activeaza cele mai complexe miscari ale intregii guri, si este extrem de important. Dar pentru ca unui copil cu PRS ii poate fi prea greu sa suga de la inceput, el poate fi ajutat.
Un kinetoterapeut e de mare ajutor, terapia oral motorie poate aduce imbunatatiri enorme la capitolul supt si respiratie. Doar ca in primele saptamani e posibil sa petreceti mai mult timp prin spital, iar kinetoterapia sa fie destul de jos pe lista de prioritati. Pana ajungi la un terapeut, exista exercitii pe care le poti face chiar tu cu bebelusul, iar imbunatatirile pot fi vazute deja dupa cateva zile.
-
AICI gasesti exercitii care sa il ajute cu miscarile necesare pentru supt
De asemenea, multi copii cu PRS au si palat inalt si/sau probleme cu reflexul de gag
-
AICI gasesti exercitii care sa il ajute in cazul palatului inalt si reflexului de gag
O alta problema ce nu e neaparat specifica doar copiilor cu PRS este frenul lingual. Diferenta e ca pentru majoritatea copiilor,, frenul se poate taia inca de la nastere, in timp ce la copii cu PRS, el se desprinde odata cu operatia de palat
Suzeta
In mod normal, folosirea suzetei e un subiect controversat, insa in cazul copiilor cu PRS ea poate fi foarte benefica: copilul exerseaza suptul, suzeta da forma limbii, si o forteaza sa vina tot mai in fata.
Suzetele cele mai indicate in general, nu doar pentru copii cu PRS, sunt cele fara bulb, de tipul Avent Soothie sau Nanobebe. Vezi AICI o scurta explicatie.
E foarte probabil sa nu o poata tine singur in gurita, cel putin o vreme, dar e foarte util daca o tine paintele, macar din cand in cand. Poate fi de ajutor si atunci cand copilul doarme profund (in special noaptea) si baza limbii incepe sa se lase inspre faringe. Daca i se ofera suzeta in acel moment, el incepe sa suga si limba revine in fata, eliberand calea respiratorie. Exista si niste jucarii speciale, wubbanub, care se pot lipi de suzeta ca sa o tina pe loc cat copilul doarme, si atunci nu mai e nevoie sa fie tinuta de parinte. Totusi, nu pot fi lasati multa vreme nesupravegheati cu ele.
Myo Munchee este un dispozitiv ortodontic din silicon, care ajuta maxilarul si muschii fetei.
Site-ul oficial: Myo Munchee
Doar 10 minute zilnice de exercitii de mestecat cu Myo Munchee pot imbunatati muschii fetei si maxilarului. De asemenea, ajuta la dormitul cu gura inchisa, pozitia corecta a limbii in timpul somnului (adica lipita de cerul gurii), inghitire si respiratie pe nas.
Poate fi chiar un inlocuitor pentru suzeta.
Pentru copii de peste 18 luni, el poate fi cumparat direct de pe site:
-
Mini Munchee - 18 luni - 4 ani
-
Junior Munchee - 4 ani - 8 ani
-
Tween Munchee - 8 ani - 14 ani
-
Adult Munchee - +14 ani
Pentru copii sub 18 luni, exista Bebe Munchee, care poate fi achizitionata doar prin intermediul unui ortodont ce colaboreaza cu Myo Institute. In Romania:
-
OrthoInstitute, Bucuresti
Studiu de somn
Printre primele lucruri care se verifica in strainatate la un copil cu PRS este sa i se faca un studiu de somn pentru a vedea calitatea somnului in conditiile unei respiratii problematice. La noi nu face parte din procedura de baza, insa exista locuri in tara unde se poate face:
Centrul de somnologie pediatrica Regina Maria Bucuresti
Pediatrie3, dr. Sorin Man, Cluj-Napoca
----- de continuat--
Terapia Vojta pentru maxilar
Terapia Vojta tine de kinetoterapie si este un procedeu prin care se aplica stimuli externi folosind anumite tehnici speciale pentru a provoca automat aceleasi reactii, de fiecare data, in mod automat. Pe langa foarte multe intrebuintari, aceasta terapie este utila copiilor cu PRS pentru ca ajuta la motricitatea orofaciala, adica miscarea maxilarului si a limbii. Inghitirea si respiratia se pot imbunatati dupa folosirea acestor tehnici.
Pentru a beneficia de acest tratament, e nevoie de un consult neurologic initial, care sa ateste ca i se poate aplica aceasta terapie copilului, apoi se pot incepe sedintele la un kinetoterapeut specializat pe aceste tehnici.
Conturi online pe care le poti urmari
Poate iti este de ajutor sa vezi persoane care impartasesc experienta online, pas cu pas, cu fotografii, chiar in perioada in care trec prin experiente similare celei in care esti si tu. Las mai jos cateva conturi de Instagram si YouTube, cu mentiunea ca majoritatea sunt din America, deci nu se aplica toata informatia si aici:
Instagram:
-
Dani Rogers, baietelul ei a purtat sonda nazofaringeana. Are un highlight, 'Pierre Robin' cu toata povestea lor
-
Jessica Carey, autoarea unei carti despre PRS, baietelul ei a facut operatia de marire a mandibulei. Are un highlight care explica mai multe
-
Kelsey, terapeut ocupational din Philadelphia, are foarte mult continut util, legat de masajul limbii, pozitii potrivite, suzete etc. Nu este specializata in Pierre Robin, ci in probleme generale de hranire ale copiilor. Poate fi contactata si pentru o sedinta virtuala.
-
Patricia Tut, singura din Romania care vorbeste public despre problemele buco-maxilo-faciale. Baietelul ei, Maxi, are cheilopalatoschizis. Are informatii utile despre operatiile facute in Timisoara, diversificare si alte provocari.
YouTube:
-
Ava June, o fetita cu Pierre Robin din America. Mama ei a facut un vlog cu toata poveste lor, pana in prezent, cand e mare si sanatoasa. Ei au apelat la coaserea limbii de buza.